Muere con 17 años Andrea Riesgo tras su lucha incansable contra el Síndrome de Sanfilippo: «Fue amor en estado puro»

La joven castrillonense de 17 años, Andrea Riesgo Rubia, ha fallecido tras una larga lucha contra el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad genética neurodegenerativa que ha ido lastrando su independencia y capacidades físicas y psíquicas. Andrea fue diagnosticada a los dos años con esta enfermedad rara para la que no hay cura. Pese a ello, tanto ella como su familia no se dieron por vencidos hasta el último día, apostando siempre por un lema clave: Más investigación.

«Hoy es un día triste para nuestra gran familia, una de nuestras guerreras ya no está con nosotros», señalan desde la asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias, una de tantas que se ha unido al dolor de una familia que durante años ha luchado contra un gigante: «Nuestra princesa ya brilla y se columpia en el cielo», señalan.

Desde la asociación Stop Sanfilippo recuerdan que «Andrea fue amor en estado puro» a lo largo de estos 17 años en los que dejó «una huella imborrable en quienes tuvimos el privilegio de acompañarla y conocerla». Todas las muestras de cariño que desde ayer lleva recibiendo la familia demuestran además que «Andrea no luchó sola. Lo hizo rodeada de los brazos más firmes y tiernos que una niña puede tener. Unos padres y una familia que lo han dado todo por su hija».

Al frente de esa guerra llevan todos estos años David Riesgo y Verónica Rubia, padres de Andrea, que desde el minuto uno, y arropados por familia, amigos y asociacioones, lucharon por el bienestar de la pequeña incansablemente. «Las farmacéuticas no invierten en investigar sobre ellas porque buscan solo el beneficio y esta enfermedad tiene pocos afectados», lamentaba Verónica en conversación con este periódico en 2018, cuando la pequeña tenía 10 años. La situación desde entonces hasta ahora no ha avanzado, aunque desde las asociaciones contra esta enfermedad alzan la voz para mantener el compromiso de seguir luchando por los afectados y «para que estás familias dejen de sufrir este dolor inmenso y tengan una esperanza».

Con dos años los especialistas del HUCA fueron quienes emitieron el diagnóstico de la enfermedad tras haber tratado a otra niña asturiana que la padecía. El diagnóstico temprano supuso un golpe duro para la familia, pero también permitió poner nombre a una serie de síntomas con los que desde hace tiempo llevaban conviviendo como la pérdida de audición, la hiperactividad, infecciones respiratorias, dificultad en el aprendizaje del lenguaje…

A pesar de que los primeros años Andrea pudo llevar una vida aparentemente normal, poco a poco la enfermedad fue endureciéndose. A los 10 años Andrea ya había perdido la capacidad de hablar, pero no la sonrisa, que mantuvo hasta la fase más avanzada de la enfermedad.

Mañana, a las 17.30 horas, la Iglesia de Santa María de Piedras Blancas acogerá el funeral de la pequeña. Andrea se va pero su ejemplo y su luz sigue brillando en Castrillón.

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